Bastion Digital Argentina

Leé mejor, mirá diferente

Ingresá con

Muerte digna: un paso atrás

Malena Rey
Bioeticista

Especializada en problemáticas de reproducción asistida. Docente de posgrado en la Universidad Isalud. 

-A A +A
Mié, 08-07-2015

El creciente poder de la tecnología biomédica permite mantener con vida a pacientes más allá de lo que consideramos el límite de una vida humana, cuando ya ésta ha perdido todas las cualidades las vuelven valiosas. Esta circunstancia hace que cada vez más se ponga en tela de juicio la premisa de que se debe conservar la vida del paciente en todos los casos sin excepción.  

El dilema no tan controvertido moralmente cuando el paciente es competente, pues en esos casos suele haber consenso en que es el paciente quien debe tomar la decisión de no continuar viviendo. Pero,  ¿qué hacer cuando se trata de una persona en estado vegetativo permanente, que nunca antes pensó que alguna vez podría encontrarse en ese estado? En circunstancias como éstas, ¿cómo podemos decidir por el paciente? 

A estos y otros interrogantes debería responder, al menos desde el punto de vista legal, el fallo de la Corte Suprema que se difundió ayer con respecto a la posibilidad de acceder a la “muerte digna”. Repasemos brevemente la decisión, que tuvo una amplia cobertura en los medios. En 1995, Marcelo Diez sufrió un accidente automovilístico que lo llevó a un estado vegetativo. Durante veinte años, permaneció postrado, sin mostrar respuestas gestuales, verbales o visuales ni evidencia de actividad cognitiva residual. Si bien podía respirar por sus propios medios, necesitaba atención permanente para satisfacer sus necesidades básicas, y era alimentado por una sonda conectada a su sistema digestivo. Numerosos testimonios médicos aseguraban que este estado era irreversible. 

Cuando tenía 14 años, y de acuerdo al testimonio de sus hermanas, Diez manifestó que no desearía ser sometido a la prolongación artificial de su vida en caso de hallarse en una situación así. Sobre esta base, y tras la muerte de sus padres, las hermanas solicitaron que se retiraran las medidas de soporte que mantenían a su hermano con vida -es decir, interrumpir la alimentación y la hidratación. Tras numerosas instancias judiciales, el caso finalmente llegó hasta la Corte Suprema de la Nación, que difundió el fallo autorizando el pedido horas antes de que se conociera que Diez había fallecido por causas naturales.

Antes de pasar al análisis del fallo, convendría aclarar en primer lugar qué es un estado vegetativo y por qué no implica la muerte de la persona para la legislación argentina.  

Hablamos de “estado vegetativo” frente a personas que sufren un daño cerebral, que, por su magnitud, les impide estar conscientes de sí mismas o de lo que las rodea, pero que aún conservan ciertas capacidades, como la de respirar de manera autónoma. Cuando esta situación es irreversible, hablamos de estado vegetativo persistente. Es importante señalar que esta condición no es equivalente a la “muerte cerebral”, que ocurre cuando no hay actividad electroencefalografía del cerebro. En el estado vegetativo algunas regiones del cerebro todavía continúan en actividad: los pacientes respiran por sí mismos, tienen movimientos oculares, mantienen el ciclo de sueño-vigilia y hasta pueden sonreír o llorar, aunque como eventos reflejos y no como respuesta a estímulos específicos. Con cuidados médicos apropiados y medidas de sostén vital, pueden sobrevivir décadas. Por ello, una vez que se encuentran hospitalizados, la única manera de interrumpir el estado vegetativo es esperar a que se produzca una complicación y evitar deliberadamente tratarla, o retirar las medidas de soporte vital. 

En segundo lugar, repasemos en qué coyuntura legal se produce el fallo de la Corte. En mayo de 2012, se aprobó lo que se conoce como la “ley de muerte digna”, la modificación de una serie de artículos de la ley 26.529 que regula los derechos del paciente.

La ley aclara que: “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. (...) El paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”

El fallo de la Corte toma posición por diversas controversias. Una de las más importantes es la declaración de que la alimentación y la nutrición constituyen un tratamiento médico, lo que habilita a la Corte a afirmar que, en este caso, estamos frente a un “rechazo de tratamiento” y no frente a una petición de eutanasia. Es decir, lo que se busca es interrumpir un tratamiento que no está cumpliendo las expectativas, y no provocar la muerte, y por este motivo, es legal.

Y si bien, como vimos, la ley ya era muy clara en este sentido, esta definición no está exenta de controversia. Como una de las pocas maneras de permitir que se produzca la muerte de una persona en estado vegetativo persistente es interrumpiendo la alimentación y la hidratación, aquí tanto médicos como familiares se enfrentan a un grave dilema. Si bien reconocen la irreversibilidad de la condición del paciente, retirar la alimentación no pareciera ser lo mismo que interrumpir un tratamiento. Cualquiera puede reconocer, al menos desde un punto de vista meramente emocional, que el agua y los alimentos no son lo mismo que un medicamento u otro tipo de intervención médica. Pero cuando lo único que se encuentra entre la vida y la muerte de una persona inconsciente es la alimentación artificial, nos vemos obligados a repensar esta cuestión. 

No sorprende que ya se hayan levantado algunas voces en contra de esta decisión de la Corte, basándose justamente en la consideración de que las medidas de soporte vital no constituyen un tratamiento médico sino meramente “humano”. Es comprensible, entonces, que algunos consideren que llamar “tratamiento médico” a una necesidad tan básica como la alimentación no es más que una cínica estratagema legal para lograr  la muerte de pacientes con condiciones irreversibles –y de ahí la calificación del acto como “eutanasia”. 

Todo depende de que consideremos a los alimentos y a la hidratación un “tratamiento médico”. Pero podemos reconocer que los críticos tienen razón en este punto: si examinamos la cuestión con frialdad, en estos casos no solicitamos que se retiren las medidas de soporte vital porque impliquen un tratamiento médico desmesurado, sino meramente para producir la muerte. Sin embargo, también es cierto que lo hacemos así porque creemos que la muerte del paciente será lo mejor, tanto para él como para sus familiares. Y al conocer los sufrimientos de la familia de Diez, y de tantas otras familias en situaciones similares, quizás podamos adoptar un punto de vista más compasivo y entender el por qué de la decisión de la Corte.

Más allá de estas consideraciones, volvemos a aclarar que en este aspecto el fallo no es novedoso y meramente confirma lo que ya estaba asentado en la ley: el paciente, o sus familiares, pueden rechazar la alimentación y la hidratación cuando estas no impliquen una mejoría, sino que meramente alarguen una condición terminal irreversible. 

Hay un segundo punto muy problemático del fallo de la Corte. Y podemos comenzar por anunciar que, lamentablemente, la decisión abre interrogantes nuevos, en lugar de cerrar los que ya existían. La Corte señala que la particularidad de este caso es que Diez no había brindado ninguna instrucción por escrito que aclarara qué debía realizarse en caso de encontrarse en una situación así. “Particularidad”, huelga decirlo, que es común a la inmensa mayoría de la población. ¿Alguien conoce a alguna persona que haya dejado una directiva anticipada, ante escribano y dos testigos, señalando qué debe hacerse en caso de que caiga en un estado vegetativo persistente? Lo cierto es que no son situaciones que anticipemos, ni siquiera los médicos o quienes nos dedicamos a examinar estas problemáticas. 

Al respecto, la Corte señaló que “M.A.D. es una persona en sentido pleno (…) y que, por ello, goza del derecho a la plena autodeterminación de decidir tanto recibir las necesarias prestaciones de salud como también cesar su tratamiento médico”. Y enfatizó la importancia de respetar exclusivamente la voluntad del paciente, por fuera de otra consideración. 

Pero entonces, si lo único que se debe considerar es la opinión del paciente, ¿qué se debe hacer frente a una ausencia de directivas anticipadas? La Corte consideró que la Ley de Derechos del Paciente meramente autoriza a los familiares a “dar testimonio de la voluntad del paciente respecto de los tratamientos médicos que éste quiere o no recibir”. Por lo tanto, y de acuerdo a la Corte, los familiares sólo pueden testimoniar la voluntad del paciente: de ninguna manera decidir en su lugar.  En este caso en particular, contamos con la expresión de la voluntad del paciente, ya que para la Corte, “las hermanas de M.A.D. cumplieron con este requisito (…) manifestando con carácter de declaración jurada que esta petición responde a la voluntad de su hermano, sin que se haya alegado ni aportado elemento alguno a lo largo de todo el proceso que permita albergar dudas acerca de que ésta es la voluntad de M.A.D”.

Este punto es fundamental: la Corte no dice que los familiares deben decidir por el paciente, sino que deben limitarse expresar la voluntad de éste, si la hubiera. En ese sentido, aclara que: “a ningún poder del Estado, institución o persona distinta a M.A.D. le corresponde decidir si su vida, tal como hoy transcurre, merece ser vivida (…) el único que puede decidir respecto del cese del soporte vital es el paciente”.

Confieso que esta interpretación de la ley de derechos del paciente me dejó perpleja.  Y es que, con respecto a esta cuestión, la ley 26.529 de derechos del paciente era clara: “en el supuesto de incapacidad del paciente (…) el [consentimiento informado] podrá ser dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecido.”. Es decir, la ley dice que las decisiones médicas de un paciente que no puede expresar su voluntad por incapacidad, pueden ser tomadas por los familiares del paciente, siguiendo un orden estricto de cercanía (en primer lugar el cónyuge, y sólo en caso de que éste no exista, los hijos mayores de edad, a continuación los hermanos, etcétera). El fallo de la Corte, en cambio, parece quitarles esta potestad reconocida por la ley. Así, anuncia que: “por tratarse la vida y la salud de derechos personalísimos, de ningún modo puede considerarse que el legislador haya transferido a las personas indicadas un poder incondicionado para disponer la suerte del paciente mayor de edad que se encuentra en un estado total y permanente de inconsciencia”. 

La decisión parece ser clara: de ahora en más, quienes rechacen un tratamiento médico en nombre de un familiar inconsciente sólo podrán hacerlo si cuentan con algún testimonio previo de su voluntad. Testimonios que son muy raros, porque, como ya vimos, no son temas en los que pensemos. Cuando lo hacemos, no son fruto de una larga y cuidada reflexión, sino expresiones como la que un jovencísimo Marcelo Diez le dijo a su hermana: “Si me pasa algo así, me dejás morir”. No parece ser suficiente. Quizás la franca opinión de las hermanas de Diez, que pasaron 20 años cuidándolo en su estado vegetativo, debiera valer más que un comentario al pasar. No fue esa la opinión de la Corte, sin embargo. 

Más allá de las opiniones personales que podamos tener al respecto, lo cierto es que la decisión de la Corte cambia el panorama. Por un lado, confirma puntos de la ley de derechos del paciente, y brinda seguridad a los médicos y a los familiares que se enfrentan a las terribles decisiones a tomar frente a un paciente en estado vegetativo. Pero, por el otro, parece recortar un derecho que la ley contemplaba y que, en general, la sociedad respeta: el poder decidir en nombre de quienes son más cercanos a nosotros, cuando ya no pueden decidir por sí mismos. 

Quienes pasamos tiempo en ámbitos hospitalarios más de una vez nos enfrentamos a la siguiente situación: los familiares son conscientes de que el paciente morirá, pero nos piden que, por su bien, no se lo hagamos saber. Pero  después, al hablar a solas con el paciente, éste nos dice que sabe que su final es inevitable, pero que quiere mantener vivas las esperanzas de su familia y que por ese motivo evita el tema. Guiados por la noble pero ingenua intención de evitar conversaciones dolorosas, quienes se enfrentan a la muerte quedan atrapados en un pacto de silencio que les impide examinar con franqueza la situación y tomar las mejores decisiones. 

Este pacto de silencio no está presente sólo ante una enfermedad terminal. Nos habituamos a que sea una forma de vida: nos resistimos a considerar en serio la posibilidad de que nos ocurra a nosotros mismos, y nuestros padres y parientes mayores envejecen sin que les preguntemos qué es lo que querrían si alguna vez pierden la capacidad de decidir. Quizás la decisión de la Corte nos obligue a considerar escenarios en los que la mayoría preferiríamos no pensar, y a enfrentar conversaciones que quisiéramos no tener nunca. Queramos o no, una vez que se establece que sólo el paciente puede decidir sobre sus tratamientos médicos, deberemos empezar a hablar con franqueza acerca de la muerte. 

Escuchá la entrevista a Malena Rey en Radio Francia sobre el fallo de la Corte.

  • nah
  • mmm
  • aprobada
  • aplausos
  • ovación

Más en Bastión

BASTION en el mundo